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我叫段华梅，来自重庆市垫江县，女儿名叫周楠欣，如果没有这一场疾病，或许我们一家人可以生活得幸福而又平淡。因为女儿得了线粒体脑肌病，本想着靠我们自己能解决孩子的治疗费用，但是一听医生说孩子得的这种病目前必须通过长期药物和血液透析辅助维持平时的生活，不定时地会发病，一旦发病就是在生死边缘徘徊，必须进ICU经过数天抢救才有可能活下来。每次抢救动辄十几万元的支出，我忍不住嚎啕大哭，家里哪有那么多钱，简直就是要我的命啊！

女儿的病情来势凶猛，抢救治疗的方法让我痛彻心扉，为了她能活下来，我强忍泪水给她加油打气。经过一系列检查后医生告诉我们病情非常严重，并下达了病危通知书。结合脑电图、CT、核磁共振初步判断有点像线粒体脑肌病。ICU的主任医生给我说这是一种先天性遗传代谢性疾病，要我和丈夫、孩子立即做基因检测才能确诊。当时我们就蒙了，回想起女儿发病前脸上天真无邪的笑容，当下的女儿面色苍白，高烧伴随着抽搐，孤零零地躺在病床上，全身插满各种管子，靠着呼吸机和血液透析机加上大量的药物艰难地维持着生命体征，与死神搏斗，这是遭多大的罪啊，我欲哭无泪。（图为孩子奶奶在医院照顾孩子）

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我和孩子爸爸都是全靠工资养家糊口的工薪族。双方的父母都是年迈的农民，除了种几亩薄地，没有任何其他经济来源。我们一家6口人，孩子的爷爷奶奶还体弱多病。我们育有一儿一女，儿子读初三非常争气和懂事，尽管已经很节约但开支仍比较大，剩余收入勉强可以维持一家人的生活开支，几乎没有结余。每次我回老家，看着爸爸妈妈手上的老茧，想报答一下二老的养育之恩却心有余而力不足，心里总是酸酸的。不管生活多艰辛，双方父母从来没有在我们面前抱怨过，总是嘱咐我们不要担心他们，要知足感恩，干好工作照顾培养好两个孩子。

自从孩子患线粒体脑肌病以来，一家人都陷入深深的痛苦之中。家里根本没有钱可以拿出来救孩子，只好厚着脸皮跟亲朋好友借或者刷信用卡，我也不知道什么时候是个头。3月8日至今已经产生住院费用15万元有余，我们能借的都借了，能刷的信用卡都刷了，一共就凑来10万元，全部交给了医院。尽管我们夫妻俩人省了又省，尚欠医院的5万元和后续不断产生的医疗费用我们已经拿不出来了。无论如何我们也要想尽一切方法救我的女儿，不会放弃。

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